Per poder entendre bé el que és realment l'Autisme i què implica viure amb una persona amb aquest espectre, us presentarem com a diferents punts claus del procés vital en què ens podem trobar les famílies… Hi anem!

Les expectatives:

Quan tens un fill et fas mil preguntes i plans mentals de com serà, com faràs i com serà el seu futur . Sempre pensem que els nostres fills arribaran molt més lluny del que nosaltres hem arribat, que superaran obstacles a la seva vida i que nosaltres estarem al seu costat per ajudar-los. Aquests i altres mil pensaments similars passen per la nostra ment.

Després de l'enrenou inicial, veus com el teu fill va creixent, i el seu desenvolupament és observat amb lupa . Qualsevol petit gest, qualsevol avenç , per minúscul que sembli, és analitzat de forma exhaustiva .

I llavors descobreixes que aquest desenvolupament és una cosa diferent , que no tot és com esperaves, o com t'havien dit, o com vas llegir en aquesta estupenda enciclopèdia per a pares primerencs. Alguna cosa dins teu et diu que alguna cosa no va bé . I al principi no hi dónes gaire importància, però arriba un moment en què et dius a tu mateixa: Això no és normal, aquí passa alguna cosa.

Conductes estranyes:

El teu fill no es comporta de la manera esperada , alguna cosa va passar en un moment determinat. Sempre dia que hi ha 3 tipus de manifestació de l'autisme : neix, es fa i es converteix . I el teu fill comença a presentar una llarga llista de conductes estranyes, de conductes no previstes:

• Tiene risas espontáneas, que no parecen tener relación con nada. 
• Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, realiza movimientos repetitivos frecuentemente. 
• No parece interactuar socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. 
• Le llamas, pero no te atiende, ni se gira. ¿Será sordo? Piensas. No, porque oír si oye, ya que algunos sonidos lo ponen muy nervioso. 
• Es muy torpe y se cae continuamente, pero no llora. O llora muy poco, y cuando llora, presenta un llanto inconsolable que no parece tener relación con nada. 
• Fes servir les seves joguines de forma estranya, les apila, les alinea, les ordena per formes, colors… No sap fer servir les joguines.
• Si le das un coche, se sienta en el suelo y puede estar un largo tiempo dándole vueltas a la rueda, y mirando fijamente cómo gira la rueda. Realmente, las cosas que giran lo dejan extasiado. 
• Sus balbuceos desaparecen de golpe, ya no dice nada, incluso las cosas que antes decía, ya no las dice. 
• Cuando quiere algo, usa tu mano como una extensión. 
• Si assenyales alguna cosa, senzillament mira el teu dit, i no al lloc on apuntes.
• Cuando le abrazas presenta un rechazo. 
• Parece que la ropa le moleste toda. 
• De forma repentina la hora de la comida se ha convertido en un drama. Conseguir que coma es todo un reto. 

Aquest tipus de conductes o diverses sentim que se surten de forma clara d'un desenvolupament normal i lògicament ens alerten . Venen a confirmar una cosa que al fons ja suposàvem. Al nostre fill li passa alguna cosa .

Però de vegades el pediatre ens diu que té una salut de ferro, que el seu desenvolupament físic està per sobre de la mitjana, però en realitat al meu fill li passa alguna cosa.

I mentre els teus familiars, amics o coneguts et diuen que cada nen és diferent , que el fill d'un cosí del poble no va parlar fins als 5 anys i que són coses normals, etc. Bàsicament tothom té clar que al teu fill no li passa absolutament res, i tothom sembla conèixer una increïble quantitat de casos de nens que aparentment els passava el mateix que al teu i avui, curiosament, tots són persones amb vides destacades. I vaja, doncs no ens convencen! I com que estàs absolutament convençuda que alguna cosa no va bé, comences un llarg camí a la recerca de respostes.

El camí:

Ante las conductas extrañas se inicia un recorrido largo y agotador a la búsqueda de respuestas. 

El Pediatre :

Com dèiem tret que tinguis la sort que el pediatre del teu fill tingui coneixements sobre trastorns del neurodesenvolupament, el més normal és que senzillament et doni llargues i pensi que està davant d'una altra mare histèrica . « Ja parlarà , porti-ho a la guarderia, cada nen té un procés diferent.. .» etc, i quan li estàs explicant les conductes estranyes et miren amb un cert aire condescendent i escèptic, però no semblen tenir intenció de fer res. Al final, i després de molt insistir i aconseguir traslladar certa preocupació al pediatre aconsegueixes que et derivin al servei de neuropediatria. Però surts de la consulta del pediatre amb cert neguit, ja que has hagut d'adoptar una postura extremadament contundent perquè te'n facin cas, i novament t'assalten els dubtes de si realment al nen no li passa res i realment ets una mare histèrica que veu coses on no n'hi ha.

Derivació a Neuropediatria :

Després d'un temps indeterminat, sobretot si fas servir el sistema públic de salut, acabes en la visita del neuropediatre, se suposa que aquest nou professional sí que ha de saber sobre aquest aspecte. Si tens sort i trobes un molt bon professional no només donarà crèdit a les teves preocupacions, és que es posarà fil a l'agulla. I aquí ve la següent problemàtica.

Les proves mèdiques :

Cal fer al nen una Ressonància magnètica, prova de Potencials Evocats, Anàlisi de Cariotips,… I per alguna raó totes aquestes proves són molt traumàtiques, cal sedar el nen i extreure sang amb tot just 2 anys. I tot això, et genera alhora un grau de culpa, una gran incertesa, et fas preguntes del tipus: I si després tots els altres tenen raó i jo estic equivocada, per què he fet passar al meu fill per tots aquests martiris?

Internet

Y para añadir algo más de tensión, te lanzas a buscar información, pero con preguntas que no siempre obtienen las respuestas adecuadas. Bien, hoy es algo más fácil, ya que el volumen de información relativa al autismo se ha multiplicado de forma exponencial en estos últimos años, pero a veces piensas si no es para peor. Ya que el que exista mucha información no significa que esta información sea buena, de hecho podemos encontrar auténticas barbaridades. 

El diagnòstic, un cop emocional:

Després d'un llarg camí, buscant ningú no sap exactament què, arriba finalment el diagnòstic. Inicialment el revesteixen amb un eufemisme anomenat Trastorn Generalitzat del Desenvolupament TGD , que és una definició força dolenta, ja que el nom és en si mateix poc adequat. Encara que et diuen, intentant ser el més delicats possible, que en realitat el que té el teu fill es diu Autisme . I ràpidament s'esfondra el terra als teus peus.

Por supuesto la información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas. Y básicamente te dan una información bastante breve, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de una hora y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana. 

1. La vuelta a casa. Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste. Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. 
2. El suport a la família no sol ser de qualitat . No hi sol haver un model de suport a famílies vàlid, ningú t'informa de manera adequada, trigues un món a poder asseure't amb altres pares, que després cadascú el viu de forma diferent. I a conseqüència d'aquest cop entras en un estat emocional molt difícil i complicat, i que al cap d'un temps (novament tard) algú et diu que es diu el procés del dol… El meu fill té autisme? I això què és?

El dol:

Aquest procés pot ser molt complex i amb una durada indeterminada. A més, sol viure's a diferents velocitats en la parella, cosa que per cert no ajuda res.

Les fases del dol es poden resumir en cinc grans blocs , i encara que algunes persones puguin fins i tot saltar-se algunes fases o tenir dol extremadament curts, al final d'una manera o altra tots passem per aquest dolorós procés. Són:

5.1. La Negació

En la primera fase lo normal es negar lo que acontece. Es un sistema de autodefensa emocional . Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución. A continuación vienen familiares y allegados a dar su opinión, realmente ellos aun saben menos que nosotros sobre autismo, pero cómo dar opiniones es fácil pues la dan. Y por alguna razón volvemos a las típicas historias que en su día ya nos habían contado, que si el hijo de fulanita esto, que si el hijo de menganita lo otro. Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los niños (que es una forma sutil de echarnos la culpa), que sí deberías hacer esto o lo otro. Toda esa cantidad de consejos diversos, que no tienen excesivo sustento, acaban por generarnos una mayor incertidumbre. 

5.2. La Rebel·lió

Superada la primera fase, prenem la decisió de demostrar que tots estan equivocats i que nosaltres trobarem la solució. Entrem en una mena de fase obsessiva , on comencem a llegir i llegir i realment ens acabem intoxicant d'informació. El perill més gran d'aquest moment és acabar sentint algú dir el que tu vols sentir. Aquí et comencen a arribar persones amb uns vídeos genials de nens que s'han curat, de sistemes de tota mena per deixar el teu nen nou. I des de les vacunes al menjar acaben sent culpables del que li passa al teu fill. I això volies sentir, que l'autisme és reversible.

Luego piensas que si esto es así, ¿por qué no les han dado el Nobel de medicina? Y si son protocolos experimentales, ¿por qué tengo que pagar? Mi hijo no es una cobaya. Y luego ves que todo eso es un fraude y empiezas a cuestionarte todo de nuevo, tu vida incluida. Y mientras te cuestionas todo, nuevos miedos te asaltan. ¿Cuál será el futuro de mi hijo? ¿Quién cuidará de él? Y ante estas y otras mil preguntas nuevamente reniegas de todo y crees que al final todo irá bien, que algo sucederá y te despertarás de esa especie de pesadilla en la que vives. 

5.3. La Culpa

La culpa és teva ◦La culpa és dels altres ◦La culpa és del metge

Comencen crisis de parella i les diferents velocitats del dol. Però mai no et despertes d'aquest malson, així que s'inicia el procés de cerca del culpable. I aquesta és una fase molt delicada, on es posa a prova la fortalesa de la parella, i és que el primer que culpem és precisament la nostra parella. D'aquesta manera si la culpa és seva tinc un cert descàrrec. Tot seguit busquem un altre culpable, i tornem de nou a les teories estrambòtiques, que si va ser una vacuna, que si va ser culpa de la teva família…

Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así. Y en este momento delicado es donde más se aprecian las diferentes velocidades del duelo. Incluso que la forma de afrontarlo de la mujer suele ser muy diferente a la del hombre. O las explicaciones sobre los por qués. Esto puede ser un proceso muy peligroso. Que no lleva a ninguna parte y que además es contraproducente. 

5.4. La Depressió

Després de tots aquests processos previs, entrem a la depressió, provocada per una saturació emocional , per un esgotament a tots els nivells. Novament, busques respostes, aquelles que fins aquell moment o ningú et va donar o no vas voler sentir. I la realitat torna mataconada i insistent a dir-te que això és el que hi ha. Finalment no et queda cap altre remei que acceptar la realitat : el meu fill té autisme . I el dolor que t'assalta fa tant de mal que és molt difícil suportar-ho. Mentre el teu cor s'estremeix veus el teu fill, i t'adones que el teu amor per ell és incondicional, que passi el que passi estaràs al seu costat. I saps que el camí serà llarg i difícil.

5.5. L'Acceptació

Un cop es reconeix i accepta la realitat iniciem un procés diferent, que encara que el dolor persisteix sabem que no ens podem deixar vèncer i comencem a intentar comprendre de forma serena l'autisme en si mateix. I t'adones que en tot el procés previ vas aprendre molt, però no eres capaç d'adonar-te'n. Cal planificar el futur, i cal fer-ho ara. I per poder-ho fer hem de poder entendre no només l'Autisme en si mateix, sinó el nostre propi fill . Comprendre les seves capacitats, mancances, necessitats, i un llarg etcètera de coses ens ajudarà a decidir què hem de fer, però ja des de la serenitat i des de l'acceptació.

Els Avenços

En tot aquest llarg procés hem après que cada nen és únic , que té necessitats diferents, que no tenen res a veure amb el fill d'altres famílies. Hem descobert la importància que té la comunicació, sense que és molt difícil poder avançar. Entendre allò que el nen necessita és vital per adequar la intervenció. Per treballar en les carències i potenciar les seves capacitats.

Hem entès que si a casa no hi ha estabilitat el nen no tindrà estabilitat. Hem après a viure amb un nen que no és millor ni pitjor, és senzillament diferent del que havíem pensat.

Aprenent a viure de nou

Per acabar aquesta primera entrada volem un conte especial: El viatge a Holanda d'Emily Pearl.

Ella es la madre de un niño con Síndrome de Down que escribió un cuento maravilloso sobre la llegada de un niño diferente, y usó una bella metáfora. 

Quan tindràs un nadó, és com planificar un meravellós viatge de vacances a Itàlia. Compres un munt de guies de viatge i fas plans meravellosos: el Colosseu, el David de Miquel Àngel, les gòndoles de Venècia… Fins i tot aprens algunes frases útils en italià. Tot és molt emocionant. Després de mesos esperant amb il·lusió, per fi arriba el dia. Fas les maletes i sals de viatge. Algunes hores més tard, l'avió aterra. L'hostessa ve i et diu:

Benvingut a Holanda

Holanda?- dius-. Què vol dir amb Holanda? Jo vaig contractar un viatge a Itàlia! Hauria de ser a Itàlia! Tota la meva vida he somiat anar a Itàlia. Però hi ha hagut un canvi al pla de vol. Han aterrat a Holanda i t'has de quedar allà.

El més important és que no t'han portat a un lloc horrible, desagradable, ple de males olors, gana i malalties. Només és un lloc diferent. Per tant, has de sortir i comprar noves guies de viatge. Heu d'aprendre un idioma completament nou. I coneixeràs tot un grup de gent nova que no haguessis conegut mai. És simplement un lloc diferent. És més tranquil que Itàlia, menys excitant que Itàlia.

Després d'haver passat un cert temps allà i de recobrar l'alè, mires al teu voltant… i comences a adonar-te que Holanda té molins de vent… Holanda té tulipes. Holanda té fins i tot Rembrandts. Però tothom que coneixes està molt ocupat anant i venint d'Itàlia… i tots estan presumint de com s'ho han passat de bé. I durant la resta de la teva vida, et diràs a tu mateix: Sí, és allà on jo hauria d'haver anat. Això és el que havia planejat. I aquest dolor no desapareixerà mai, perquè la pèrdua d'aquest somni és una pèrdua molt significativa. Però… si malgastes la teva vida lamentant no haver anat a Itàlia, mai no podràs ser lliure per gaudir de l'especial i de les coses meravelloses que t'ofereix Holanda.

Us prometem una segona entrega on aprofundirem més sobre allò que realment implica viure amb l'Autisme.

Mentrestant us convidem com sempre que ens seguiu a través de les nostres xarxes socials, com per exemple, el nostre grup deFacebook format per moltes famílies que es troben en la mateixa situació que tu…. no esteu sols famílies!