Seguim amb la segona part sobre què implica l'autisme en el meu nen/a i com hi puc conviure. Per entendre-ho és fonamental que us llegiu la primera part per favor.
En aquest article hem aprofundit la part més teòrica de la síndrome per poder entendre moltes de les coses que ens poden passar a casa. Així que anem amb això.
Per què? ETIOLOGIA
La recerca de l'origen i les possibles causes de l'autisme han estat una preocupació constant entre els investigadors de la síndrome.
Las teorías de momento indican:
L'autisme no el causa una “dolenta” criança.
TRACTAMENT FARMACOLÒGIC DEL TEA
El tratamiento psicofarmacológico es aquel que se emplea para facilitar cambios conductuales, emocionales o cognitivos. No se dispone de ningún tratamiento específicamente dirigido a mejorar la sintomatología de déficit en la comunicación y la interacción social característica del autismo. Sin embargo, los psicofármacos pueden ser eficaces en determinada sintomatología, muy frecuente en el TEA, y que puede interferir tanto en la socialización, como en el progreso educativo, la seguridad y la calidad de vida de la persona con autismo. Aunque siempre hay que ir guiado por un profesional porque todos los psicofármacos pueden tener efectos secundarios.
TIPUS DE TRASTORN DE L'ESPECTRE AUTISTA
El grup de trastorns que engloba el concepte de TEA es caracteritza per tenir en comú alguns símptomes com poden ser les alteracions en la interacció i la comunicació social i conductes repetitives . Però hi ha una gran varietat de presentacions clíniques que depenen de la gravetat de la simptomatologia principal, i també dels diferents símptomes associats que puguin aparèixer. Per exemple, pel que fa a la capacitat intel·lectual ia la capacitat de comunicació verbal, hi ha una gran varietat de presentacions en les persones amb TEA:
- Hasta un 40% de las personas con TEA tienen una capacidad intelectual promedio igual o superior a la media (es decir, no asocian ningún grado de discapacidad intelectual).
- Altres persones amb autisme tenen una discapacitat molt significativa i no són capaces de viure de manera independent.
- Muchas de las personas en el espectro autista tienen habilidades excepcionales en lo visual, la música y algunas habilidades académicas (cálculo).
- Alrededor de un tercio de las personas con TEA son no-verbales, pero pueden aprender a comunicarse a través de otros medios. Cada persona con autismo se debe tratar de forma individualizada para establecer la intervención más adecuada, dirigida a potenciar sus habilidades, mejorar las dificultades que interfieren en el funcionamiento y proporcionarles el grado de soporte necesario.
TIPUS
Trastorn autista o de grau 1_ També és conegut com a autisme sever, i constitueix el grau més profund de l'espectre autista , sent aquest el més reconegut.
Trastorn autista o de grau 2_ Deficiències notables de les aptituds de comunicació social verbal i no verbal; problemes socials aparents fins i tot amb ajuda, in situ; inici limitat dinteraccions socials; i reducció de resposta o respostes no normals a lobertura social daltres persones.
Trastorn autista o de grau 3_ La inflexibilitat de comportament, la dificultat extrema de fer front als canvis i altres comportaments restringits/repetitius interfereixen notablement amb el funcionament en tots els àmbits. Ansietat intensa/dificultat per canviar el focus datenció.
HI HA DIFERÈNCIA DE GÈNERE A L'AUTISME?
El autismo es de cuatro a cinco veces más común entre niños que en niñas. La diferencia de afectación se debe a un efecto protector a nivel neurobiológico asociado al sexo femenino, como puede ser la exposición a diferentes hormonas durante el neurodesarrollo. No obstante, en los últimos años esta diferencia se ha disminuido debido a que las niñas están infradiagnosticadas.
2. Què ens demanaria una persona amb Autisme?
(de Angel Rivière, especialista en autismo y catedrático en psicología cognitiva.)
1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
2. No t'angoixis amb mi, perquè m'angoixo. Respecta el meu ritme. Sempre et podràs relacionar amb mi si comprens les meves necessitats i la meva manera especial d'entendre la realitat. No et deprimeixis, el normal és que avanci i em desenvolupi cada cop més.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
9. El meu desenvolupament no és absurd, encara que no sigui fàcil d'entendre. Té la seva pròpia lògica i moltes de les conductes que anomeneu “alterades” són maneres d'enfrontar el món des de la meva especial manera de ser i percebre. Fes un esforç per comprendre'm.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan 21 abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Val la pena viure amb mi. Et puc donar tantes satisfaccions com altres persones, encara que no siguin les mateixes. Pot arribar un moment a la teva vida en què jo, que sóc autista, sigui la teva major i millor companyia.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et tanquis i et deprimeixis. Necessito estabilitat i benestar emocional al meu voltant per estar millor. Pensa que la teva parella tampoc no té culpa del que em passa.
18. Ajuda'm amb naturalitat, sense convertir-lo en una obsessió. Per poder-me ajudar, has de tenir els teus moments en què reposes o et dediques a les teves pròpies activitats. Acosta't a mi, no te'n vagis, però no et sentis com sotmès a un pes insuportable. A la meva vida, he tingut moments dolents, però puc estar cada vegada millor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
3. L'alimentació en els trastorns de l'espectre de l'autisme
Alguns nens amb autisme només mengen determinats aliments a causa de com saben a la boca. En altres ocasions, podrien evitar menjar aliments pel fet que els associen amb dolor o molèsties estomacals. A alguns nens se'ls fa portar una dieta restringida amb l'esperança de reduir els símptomes de l' autisme .
4. El somni als trastorns de l'espectre de l'autisme
Necesitan dormir alrededor de 9 horas por noche pero suelen dormir 7 o menos. Acumulan grandes deudas de sueño lo cual impacta de manera importante su desempeño general en los aspectos académicos y conductuales. Los problemas del sueño pueden afectar de 50 a 80% de los niños con TEA. La falta de sueño tiene repercusiones en la conducta, aprendizaje, salud general y vida familiar, en el caso de los niños con TEA esto puede enfatizarse aún más considerando que es una población que ya trabaja con condiciones familiares complejas y de mayor exigencia, con problemas en la conducta y aprendizaje, etc.
- Incrementa les dificultats a la família en no tenir els pares temps de son reparador. Són famílies que ja enfronten exigències particulars i sobre aquestes se sumen les que provoquen les dificultats amb el son.
- La conducta afecta com l'aprenentatge.
- Poden aparèixer més moviments estereotipats.
- El dèficit social es pot accentuar més.
- En general, afecta de manera més significativa la qualitat de vida.
5. El joc en els trastorns de l´espectre de l´autisme
Els nens petits amb autisme tendeixen a tenir interessos limitats. El seu joc tendeix a ser repetitiu i solitari . Ells poden fer servir les joguines de manera inapropiada, alineant les joguines, fer girar les rodes dels cotxes. Això és degut a que moltes vegades hi ha una manca de joc imaginatiu. Les persones autistes poden no reconèixer coses com el to de veu o les expressions facials, però aquests poden canviar el significat del que algú està dient. Per això moltes vegades prenen les coses literalment i no sempre capten el sarcasme, les metàfores o els girs inusuals en una conversa. Sabem que molts nens amb autisme tenen una forma molt focal de mirar, i el fet d' alinear objectes implica una forma del nen de mirar aquesta progressió lineal; això també s'observa en patrons relacionats amb l'aigua.
6. El llenguatge en els trastorns de l'espectre de l'autisme
Un estudi recent que va observar els retards de la parla als nens amb trastorns de l'espectre autista va trobar que el 70 per cent dels nens que no filaven paraules per formar ni tan sols les frases més senzilles als quatre anys sí que ho feien més o menys als vuit anys, i en alguns casos, fins i tot .
Els problemes per parlar estan lligats a molts factors, i certament impacten en la comunicació, però també factors com: els aspectes sensorials, problemes de conducta, la reciprocitat social, la inflexibilitat i la rigidesa, són potser els factors més determinants en el diagnòstic del autisme .
7. L'Escolarització en els trastorns de l'espectre de l'autisme
Els nostres nens poden escolaritzar-se de 4 formes…
1– Centro Ordinario con atención educativa de apoyo, que cuenta con un maestro especialista en Pedagogía Terapéutica (PT) y/o maestro especialista en Audición y Lenguaje (AL) y/o Auxiliar Técnico Educativo Cuidador (ATE). – Para más información sobre el funcionamiento del ATE, pinche aquí.
2- Centro Ordinario con aulas especializadas en TEA, que dispone de recursos materiales y humanos más intensivos y especializados para alumnos con trastorno de espectro autista. – Para más información sobre el funcionamiento de las aulas TEA, pinche aquí.
3- Centro Ordinario con aula abierta especializada, va destinada a determinados alumnos, con necesidades educativas especiales graves y permanentes, que precisen de apoyo extenso y generalizado en todas las áreas del currículo pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. 52 Son aulas que se encuentran ubicadas en un centro ordinario, siendo una modalidad de escolarización para aquellos alumnos que precisan adaptaciones curriculares muy significativas pero que pueden participar de actividades socializadoras del centro. La atención educativa se proporciona dentro de estas aulas, compartiendo con los alumnos del centro otros contextos y actividades favorecedoras de inclusión. – Para ampliar información sobre aulas abiertas especializadas, pinche aquí.
4- Centro de Educación Especial para alumnos que presentan necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad permanente, por lo que necesitan apoyos intensivos y especializados durante toda la jornada escolar. La elección de uno de estos centros por parte de las familias debería realizarse siguiendo las pautas recomendadas por profesionales técnicos en educación (EAT, EOEP o Departamento de Orientación).
Esperem haver-vos ajudat aquesta segona part per entendre què implica l'autisme en el meu infant i com puc conviure amb això i haver-vos aclarit dubtes. Abans de res, volem dir-vos famílies, que no esteu sols. Mètode VICON està format per una gran comunitat de famílies i professionals de tot el món. Per això, us convidem a que ens seguiu per les nostres xarxes socials. Aquí us deixem els enllaços.
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